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Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par marie08090 le Fri 19 Sep 2014 - 6:57

C'est tout à fait ça : et nous quelle solution choisirions nous? [tristelarme]
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par encoredelasoupe le Fri 19 Sep 2014 - 7:59

Est-ce qu'on ne peu plus commenter l'actualité d'une manière sincère et humaine ????

tchounette,
commenter l'actualité d'une manière sincère et humaine ? [humhum] bien sûr que si ... [trinque]

cependant, [humhum]
Est-ce qu'on doit être toujours politiquement correcte et ne pas être choqué d'entendre des gens dire qu'ils ne veulent pas d'un enfant handicapé que se soit lourd ou modéré ??????
il s'agit d' un jugement là, "
avec des bribes de médias"
comme énoncé par HM je crois, sur ce que "
devraient"
ou "
ne devraient pas"
des parents [ohoh10] qui se retrouvent dans la peine, la révolte aussi ...comme pourraient l'être n'importe quel parents dans cette situation
( cf par ex les phases du deuil d'Elizabeth Kubler-Ross http://www.infirmiers.com/etudiants-en- ... euil.html..)
alors oui, commenter afin de réfléchir en amont afin d' aider à grandir pour faire face à une situation possible, ou même de manière plus large, en aval afin de participer à élaborer une société que l'on penserait plus juste
mais à nouveau sur ce post en effet, comme énoncé aussi par Noko par ex, je ne ressens que l'amalgame entre émotion de ce que tu vis (et teinté de jugement !!) et réflexion qui pourrait mener à un vrai débat..
nous sommes nombreuses sur ce forum à avoir des expèriences d'enfants différents..et chaque expèrience est donc différente... alors le "
politiquement correct"
est..sans doute très ..individuellement différent aussi.. [humhum]
on peut partager ces expèriences [trinque] mais celà nous donne t il le droit de juger ces parents dans la détresse ? [humhum]
alors débat sur l'acharnement thérapeutique, ou ..pure émotion avec renvoi à une histoire personnelle ???
pas d'amalgame qui n'induit pas de vrai débat.. [non]

[trinque]
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Lavandine le Fri 19 Sep 2014 - 9:06

encoredelasoupe a écrit: comme énoncé aussi par Noko par ex, je ne ressens que l'amalgame entre émotion de ce que tu vis (et teinté de jugement !!) et réflexion qui pourrait mener à un vrai débat..
... on peut partager ces expèriences [trinque] mais celà nous donne t il le droit de juger ces parents dans la détresse ? [humhum]
alors débat sur l'acharnement thérapeutique, ou ..pure émotion avec renvoi à une histoire personnelle ???
pas d'amalgame qui n'induit pas de vrai débat.. [non]

[trinque]
[merci] pour ton message, Edls! [offrir]

Il traduit en tes mots [sourire] très justes [clapclap] mes ressentis...

[trinque]
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Nokomis2 le Fri 19 Sep 2014 - 9:25

Lavandine a écrit:
encoredelasoupe a écrit: comme énoncé aussi par Noko par ex, je ne ressens que l'amalgame entre émotion de ce que tu vis (et teinté de jugement !!) et réflexion qui pourrait mener à un vrai débat..
... on peut partager ces expèriences [trinque] mais celà nous donne t il le droit de juger ces parents dans la détresse ? [humhum]
alors débat sur l'acharnement thérapeutique, ou ..pure émotion avec renvoi à une histoire personnelle ???
pas d'amalgame qui n'induit pas de vrai débat.. [non]

[trinque]
[merci] pour ton message, Edls! [offrir]

Il traduit en tes mots [sourire] très justes [clapclap] mes ressentis...

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et les miens aussi Edls et Lavandine
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Lina le Fri 19 Sep 2014 - 9:43

Je rejoins totalement HM et EDLS. Le "
politiquement correct"
n'a rien à voir là-dedans [non]
Il s'agit d'une histoire personnelle, familiale et terriblement douloureuse (il n'y a même pas de mot adéquat). Personne ne peut se permettre de porter un jugement là-dessus.
Je ne comprends même pas que l'on puisse en débattre. Ça me choque! [ohoh10]

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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Heureuse Maman le Fri 19 Sep 2014 - 10:13

Pour moi , il y a quand meme un débat... En tout cas , il y a un voile de lever sur un truc qui me travaille , me met mal à l'aise et me semble incongru...
Celui de la forme... De la place/valeur qu'ont ou pas l'avis des parents , la décision d'un CHU (composé de personnes humaines donc faillibles? Décision sur dossier?)...
Quand j'entends à la télé un généticien dire que les parents ne peuvent pas participer à la décision parce qu'ils croient avoir le droit de vie ou de mort sur leur enfant bein... Je sais pas , je trouve ca à vomir...
Je croyais que les parents avaient leur mot à dire... Mais non en fait si je comprends ce qui est dit et écrit, la question de savoir "
à leur place"
ne se pose pas parce que à leur place comme eux que dalle on peut donner un avis. Oui point , un avis c'est tout.
[humhum]
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Nokomis2 le Fri 19 Sep 2014 - 10:30

L'euthanasie normalement c'est le fait de donner à un humain "
une bonne mort"
autrement dit sans souffrance!
malheureusement ce mot là n'existe pas dans le droit Français, aussi un médecin ou une équipe médicale tergiverse à l'extrême puisque c'est considéré comme un homicide et pas seulement pour le droit Français mais aussi pour le code de déontologie médicale qui interdit à un médecin de provoquer de façon délibérée la mort d'un patient!
l'accompagner oui, le soulager oui, lui assurer des soins donnant une qualité de vie acceptable [siffle] [siffle] jusqu'à son dernier souffle
des sanctions disciplinaires consistent dans l'interdiction d'exercer pendant une certaine période.
Pratiquement aucun médecin ne s'y hasarde, du moins ouvertement et alors lorsque c'est médiatisé n'en parlons même pas
cette partie du droit Français, à mon humble avis, est à revoir.....bien entendu sans dérive!!
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par marie08090 le Fri 19 Sep 2014 - 10:32

[url:i3vvrvu2]http:
//sante.
lefigaro.
fr/social/sante-publique/euthanasie/que-dit-precisement-loi-leonetti[/url:i3vvrvu2]
Pas très claire ....
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Lina le Fri 19 Sep 2014 - 10:40

HM, quand je dis que pour moi il n'y a pas débat, c'est sur le côté "
ce que l'on ferait à leur place"
. C'est ça qui me choque!

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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par nuagedansant le Fri 19 Sep 2014 - 10:53

lama64 a écrit:moi , je suis pour l'arrêt ,

quand mon ange a été hospitalisée pdt 8 mois de 4 mois a ces 1 an
elle serait partie dés ces 4 mois si les docs s'étaient pas acharnées à la sauver

oui ils l'ont sauvé MERCI mais a quel prix ?????
de souffrances POUR ELLE DEPUIS 24 ANS
de mes 3 autres enfts , qui ont bien pris Axelle l'aime bcp mais on souffert des regards des autres et de voir leur petite soeur souffrir et plusieurs fois entre la vie et la mort
notre vie à nous est pas comme on l'avait imaginé
notre souffrance qui sera énorme si elle part dans les années a venir qu'a 4mois oui on aurait souffert mais bcp moins et pas pareil que là mnt

Sa maladie évolue mnt elle est nourrie par stomie voir un tuyau sortir de son ventre est pas chose facile pour moi on l'a mutilé mm si c'est pour son bien

j'ai la force de la garder chez moi par choix , mais il y a rien de fait pour nos enfts différents pas assez de structures

j'aime mon ange plus que tout au monde , mais je l'avoue sans honte , que le jour elle partira sera un soulagement douloureux pour nous tous , elle ne souffrira plus et je la laisserai pas dans ce monde perdue sans moi

et entre nous sur son dossier médicale s'est écrit noir sur blanc qu'elle partira dignement comme elle a vécu sans acharnement thérapeutique c'est pas de euthanasie ça ????????? et ça se passe bien plus qu'on le pense et le sait

là elle est à la cam sa poche de stomie fini de passer je l'entends rire aux éclats alors que lundi et mardi elle était dans un autre état poupée de chiffon yeux hagard partie dans un autre monde
mais je l'aime tant mon grand bébé [coeurs] [coeurs] [coeurs]

[prosterne]

Oh que oui, les parents ont fait le bon choix. Je le pense en tout cas, j'ai le droit de penser ça et chaque cas est différents donc pas à comparer.
Comme le dit si bien Lama, la famille souffre et l'enfant sauvé souffre beaucoup...
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Heureuse Maman le Fri 19 Sep 2014 - 10:56

Lina a écrit:HM, quand je dis que pour moi il n'y a pas débat, c'est sur le côté "
ce que l'on ferait à leur place"
. C'est ça qui me choque!


On est d'accord [bouche]
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Heureuse Maman le Fri 19 Sep 2014 - 11:13

Oui marie [humhum]
Ca laisse sous entendre que la volonté est entendue et donc pour un mineur incapable de discernement on pense aux parents...
Sauf que de ce que je lis et entends (mais j'ai pas la science infuse et j'étais pas là pour m'en assurer) la décision est prise de façon collégiale par l'équipe médicale. On ne parle pas de volonté mais d'avis de parents qu'ils peuvent donner. Si ils ne sont pas d'accord on demande une autre décision d'une autre équipe médicale d'un autre CHU.
Je veux pas dire que ces gens sont incompétents pour prendre des décisions , je pointe juste que je trouve incongru d'en exclure les parents.
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Re: Des parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par marie08090 le Fri 19 Sep 2014 - 11:50

Heureuse Maman a écrit:Oui marie [humhum]
Ca laisse sous entendre que la volonté est entendue et donc pour un mineur incapable de discernement on pense aux parents...
Sauf que de ce que je lis et entends (mais j'ai pas la science infuse et j'étais pas là pour m'en assurer) la décision est prise de façon collégiale par l'équipe médicale. On ne parle pas de volonté mais d'avis de parents qu'ils peuvent donner. Si ils ne sont pas d'accord on demande une autre décision d'une autre équipe médicale d'un autre CHU.
Je veux pas dire que ces gens sont incompétents pour prendre des décisions , je pointe juste que je trouve incongru d'en exclure les parents.

Il y a la loi et ....la façon de l'appliquer
Je la trouve trop peu précise justement [bizar]
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par nivea le Fri 19 Sep 2014 - 12:54

[bonjour]

Je vais juste apporté un petit élément de mon expérience passé [rouleoeil]

En ce qui concerne la décision les parents sont réunis tous les 2 jours avec toute l'équipe de médecins qui s'occupe de l'enfant et chacun dit son ressentit par rapport à l'évolution les mauvaises et les bonnes choses et ensuite on demande aux parents ce qu'ils veulent faire donc soit garder l'enfant ou arrêter

Maintenant ils ont pris une décision qui leur semblait bonne pour l'enfant (c'est la leur)

Par contre personne n'a de boule de cristal et qui vous dit que le petit aurait eu beaucoup de séquelle avec une bonne prise en charge
Après je le dit et le répète c'est leur vie et leur enfant

Pour encore en revenir à mon expérience personnel mon deuz été sensé être aveugle, être sourd, ne mangé que par sonde de gastrostomie et être en fauteuil .... du au dégât de l'avc et à eu même un œdème au cerveau mais on a choisi de garder coûte que coûte quel qu' en soit l'avenir d'ailleurs je ne suis même pas sur qu'on y ai pensé à l'instant T, bien sûr on savait que çà allait être difficile mais alors aujourd'hui quand on le voit grandir et évoluer on ne regrette rien mais alors rien du tout.

En tous les cas je leur souhaite plein de courage parce qu' en plus d'avoir à subir cette terrible épreuve j'espère pour eux qu'ils seront entourés de personnes qui comprennent leur douleur et qui seront là pour les soutenir.

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Re: Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par Lavandine le Fri 19 Sep 2014 - 13:02

marie08090 a écrit:Il y a la loi et ....la façon de l'appliquer
Je la trouve trop peu précise justement [bizar]
Pour cogiter plus loin...
Spoiler:
Informations sur l’état actuel des législations étrangères concernant l’euthanasie et le suicide médicalement assisté.

L’euthanasie et le suicide médicalement assisté sont considérés dans la plupart des pays comme un homicide volontaire avec préméditation et donc comme un assassinat (
le suicide assisté est soit puni comme tel s'
il existe une législation spécifique comme en France, soit assimilé à un empoisonnement ou considéré comme une non-assistance à personne en danger)
.

Seul les États d’Oregon et de Washington aux États-Unis, la Suisse , le Gd Duché de Luxembourg et les Pays-Bas font exception.

....En France, après plusieurs années de silence sur la question, le Comité National d'
Éthique a mis à l'
étude la question des attitudes médicales en fin de vie et, en particulier, celle de l'
euthanasie. En mars 2000, le Comité a publié ses conclusions qui préconisent une législation instituant une "
exception d'
euthanasie"
dans la loi pénale. Une législation instituant un "
droit de laisser mourir"
mais non une aide active à mourir et excluant donc l'
euthanasie a été proposée par une commission parlementaire instituée suite à l'
euthanasie de Vincent Humbert et a été adoptée au Parlement par les députés de la majorité actuelle. Cette loi apparaît comme un trompe l'
oeil et un appel pour une législation autorisant "
l'
exception d'
euthanasie"
a été lancée par l'
ADMD France (
consulter à ce sujet le site de l'
ADMD France (
http://www.admd.net)
. Plusieurs affaires d'
euthanasie ont fait l'
objet de décisions judiciaires.


LES DÉBATS À L'
ÉTRANGER

FRANCE.

L'
élection de François Hollande à la Présidence de la République relance le débat

Les rétroactes

Une recommandation du Comité national d'
Ethique du 3 mars 2000 restée sans suite
Dans un rapport intitulé "
Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie "
le Comité national d’éthique français demande que la loi prévoie une "
exception d’euthanasie "
permettant à posteriori, en cas de procédure judiciaire, un examen particulier qui "
permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation "
. Cette évaluation "
devrait faire l’objet d’un examen en début d’instruction ou de débats par une commission interdisciplinaire "
qui serait chargée d’étudier non la culpabilité de droit ou de fait de l’auteur mais les mobiles qui l’ont animé : souci d’abréger les souffrances, respect d’une demande formulée par le patient, compassion face à l’inéluctable. Le Comité d’éthique souhaite que "
les cours et les tribunaux disposent du moyen légal d’échapper au dilemme que leur pose actuellement dans ces situations le décalage entre le droit et la réalité humaine "
.

2012 ET 2013 Premiers pas vers une législation?
Une "
mission d'
information"
confiée au Pr. Didier Sicard
Les conclusions, rendues publiques en décembre 2012, sont décevantes. Il faut espérer que le nouveau pouvoir osera enfin prendre les initiatives tant attendues par la majorité des Français.

En 2014 deux nouvelles affaires mettent en évidence les insuffisances de la législation:
Vincent Lambert plongé dans un état végétatif persistant fait l'
objet de demandes contradictoires de son épouse et de ses parents, catholiques traditionalistes. Après un arrêt du Conseil d'
Etat autorisant l'
arrêt des traitements, les parents saisissent la Cour européenne des droits de l'
homme qui suspend cette décision.
Un médecin urgentiste de Bayonne, accusé d'
avoir "
euthanasié"
sept personnes âges en fin de vie est jugé et acquitté en Cour d'
Assises.
Les péripéties de ces deux affaires peuvent être consultées sur le site de notre association sœur française http://www.admd.net
Sources :
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Re: Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par nivea le Fri 19 Sep 2014 - 13:30

Moi perso çà me laisse un peu ...........perplexe cette loi

Y a des choses qui se font dans le secret des couloirs quand même. [siffle]

Je dit çà je dit rien mais ayant été dans le système médical pendant quelques années et quand mon loulou était au plus mal que les médecins te prennent entre 4 yeux et qu'ils te disent texto "
si vous ne vous sentez pas capable d'assumer on va s'en occuper"
çà veut dire beaucoup de chose.

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Re: Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par Linette le Fri 19 Sep 2014 - 13:40

savoir aimer c'est souvent savoir laisser partir!!!

j'ai été choqué que l'on n'accede pas a la demande des parents de suite
les lois sont parfois dure a supporter
je compatis de tout mon cœur a la douleur de cette maman
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par encoredelasoupe le Fri 19 Sep 2014 - 14:13

Lina a écrit:HM, quand je dis que pour moi il n'y a pas débat, c'est sur le côté "
ce que l'on ferait à leur place"
. C'est ça qui me choque!
oui, itou...les sujets du rapport médecins/patients/famille, quand commence l'acharnement thérapeutique etc..,sont possibles à partager et à débattre sur le plan éthique,
-en amont pour y réfléchir,(réflexion)
avec parfois, pour étayer la réflexion, en aval nos expèriences diverses souvent douloureuses (émotions donc) -
mais ...on n'est JAMAIS à la place [non]

[trinque]
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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par Lavandine le Fri 19 Sep 2014 - 14:27

encoredelasoupe a écrit:
mais ...on n'est JAMAIS à la place [non]
Et quid de... l'empathie... alors...????

Mais là... suis-je... peut-être en train de m'éloigner du sujet...????
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Re: Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par Lina le Fri 19 Sep 2014 - 14:44

Lavandine, l'empathie, me semble-t-il, est dénuée de jugement personnel... [humhum] Il y a une conotation de "
bienveillance"
derrière ce mot...en tout cas à mon sens [humhum]
D'ailleurs c'est un mot que j'affectionne beaucoup et que je trouve très doux. [bouche]

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Re: Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par maman3390 le Fri 19 Sep 2014 - 14:52

c'est une situation delicate ou je pense que chaque personne reagirait differemment cela decoule de notre fonctionnement !!
Certain parent s'accrocherait et d'autre prefererait laisser leurs enfant partir !!
C'est un moment ou nous personnes exterieur pouvont juste tendre une maisn affective sans vraiment emettre un jugement juste ecouter !!

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Re: Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par Lavandine le Fri 19 Sep 2014 - 14:54

Lina a écrit:Lavandine, l'empathie, me semble-t-il, est dénuée de jugement personnel... [humhum] Il y a une conotation de "
bienveillance"
derrière ce mot...en tout cas à mon sens [humhum]
D'ailleurs c'est un mot que j'affectionne beaucoup et que je trouve très doux. [bouche]
Pour moi... + 1 [prosterne] Lina [bouche]

[coeurs]

Définition de l'empathie dans le Larousse : Faculté intuitive de se mettre à la place d'autrui, de percevoir ce qu'il ressent


maman3390 a écrit:C'est un moment ou nous personnes exterieur pouvont juste tendre une maisn affective sans vraiment emettre un jugement juste ecouter !!
+ 1 [prosterne] maman3390...
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Re: Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par maman3390 le Fri 19 Sep 2014 - 14:57

Sa vaut dans la vie en generale des fois vaux mieux un silence reconfortant que des mots mal employé !!
La vie est parfois injuste mais on y peu rien on peu juste etre present !!

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Re: Des parents d'un grand prématuré demande l'arrêt des soins

Message par encoredelasoupe le Fri 19 Sep 2014 - 15:10

Lavandine a écrit:
encoredelasoupe a écrit:
mais ...on n'est JAMAIS à la place [non]
Et quid de... l'empathie... alors...????

Mais là... suis-je... peut-être en train de m'éloigner du sujet...????

je peux tenter de com-prendre l'Autre, MAIS je n'aurais JAMAIS SA place [non]

même si, après avoir réussi à virer MES peurs, MES projections [affraid] , mes besoins , mes attentes blablabla ...je peux entendre une souffrance par ex, et même ressentir ( ??) cette souffrance ..je ne dois pas la mélanger avec MES échos [non]

En psychologie, l'empathie est la capacité de ressentir les émotions, les sentiments, les expériences d'une autre personne ou de se mettre à sa place.

Cette attitude nécessite un effort de compréhension intellectuelle d'autrui. Elle exclut cependant toute confusion entre soi et l'autre, tout mouvement affectif personnel ainsi que tout jugement moral. En effet, l'empathie n'implique pas de partager les sentiments ou les émotions de l'autre, ni de prendre position par rapport à elle, contrairement à la sympathie ou à l'antipathie.
http://www.toupie.org/Dictionnaire/Empathie.htm
[humhum]

le plus souvent , comme l'énonce aussi maman3390
on peu juste etre present !!
..c'est déjà beaucoup non ? [humhum]
..ce qui n'empêche pas une vraie réflexion en amont ou en aval blablabla pour un débat, MAIS sans NOS projections ...
juste partager des expèriences qui peuvent sembler similaires ou ...même différentes...
en tout cas ...sans jugement ...
[pastaper] [pastaper] [pastaper]
[humhum] [humhum] [humhum] [humhum] [humhum]
[trinque]
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Re: Les parents d'un grand prématuré demandent l'arrêt des soins

Message par maman3390 le Fri 19 Sep 2014 - 15:12

oui c'est deja beaucoup !!

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